Пожалуйста помогите ребёнку.(Нужна операция)

195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Добрый вечер!
У нас не совсем приятные новости.
Мне сначала показалось, что Колька стал закатывать глаза , затем это еще раз повторилось, я все сняла на видео, отправила переводчику в Германию, та показала доктору ( на протяжении уже почти 3 лет , все что происходит с Колей, сколько, где лечились , все результаты и снимки мы отправляем переводчику в Германию, та показывает все Профессору, который наблюдал Кольку , и назначал противосудорожные препараты).
Профессор запросил свежее ЭЭГ, по результатам сказал, 100% судорожная готовность , то есть такое состояние, как будто вот вот начнется приступ.
Учитывая какие они были тяжелые ( приступ длился до часу с потерей сознания , и вывести из приступа только транквилизатором, одна из тяжелейших форм эпилепсии).
У нас сейчас ремиссии 2,6 г.
И допустить что бы вернулись приступы/ это значит перечёркнуть все, что Коля сейчас умеет.
Профессор принял решение удвоить дозировку главного нашего препарата Орфирила ( у нас их 3. 3 разных препарата).
Следовательно Орфирила у нас не хватит .
+ профессор порекомендовал взять диазипам в тубах . На тот случай если вдруг начнется приступ.
Диазипам- это такой препаратат вводится детям во время приступа, и приступ сразу прекращается.
Ближе к делу:
Переводчик передаст поездом препараты на Москву.
За 2 упаковки орфирила ( по 200тб в каждой )+ 1 упаковка дипзипама ( 5 тубов )
+ ее услуги, отправка поездом = 290 евро.
Как только я отправлю деньги на карту. Она отправит лекарство поездом на Москву .
Тут нужна помощь.
Нужно встретить поезд и у проводника забрать Лекарство.
Затем передать лекарство в аэропорту одной из мам ( летящей на лечение в Пекин).
Ребят, пожалуйста , кто сможет это сделать ? Отпишитесь ..

Лекарство встретят и передадут.
Спасибо большое!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Отчет:
21.02.2014 на карту -200р
21.02.2014 на карту-2000р
22.02.2014 на карту-300р
23.02.2014 на карту-500р
24.02.2014 - 14790р ( перевод на лекарства от эпилепсии)
На 25.02.2014 1 $=36р
Сбор на реабилитацию открывали по курсу 1$-33р
На 90 дней реабилитации по счету 14302$ , сбор вели на сумму - 471966р ( не учитывая доп расходы и перелет )
В связи с ростом $ сумма по счету в рублях 514872р
На 25.02.2014 собрано 382652р-14790р( лекарство)=367862р
Еще нужно 147010р
Всем огромное спасибо за помощь!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
У нас сегодня выходной, Колька отсыпается.
Несколько дней не работал сбербанк онлайн/ сейчас вошла, и ура ура !!!
На р/с поступил перевод 105000р. Кто перевел не знаю, но хочу сказать огромное Вам спасибо! Здоровья и всего всего самого наилучшего .
Отчет:
25.02.2014 на карту сбербанка -1000р
26.02.2014 на Яндекс -2000р
26.02.2014 на р/с сбербанка -105000р
27.02.2014 на карту-2000р
27.02.2014 на Яндекс -497р51к
Еще нужно 36513р
Спасибо Вам!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем добрый день!
Немного наших новостей:
Коля чувствует себя хорошо, занимается как всегда с удовольствием.
Сейчас после месяца реабилитации , уже с уверенностью можно сказать , что операция по Ульзибату прошла успешно.
Врачи отметили , спастика намного снизилась .
Так же врачи с каждым курсом отмечают Колин интеллект.
Проводили тест: показывают ключ/ брелок от машины , ключ от двери, ключ которым закатывают банки, ключ гаечный .
У Кольки реакция ответа как у здорового ребенка.
Со мной ведет себя совсем иначе.. Ждет что бы я его жалела , со всех процедур меня выгоняют, любое занятие потом могу посмотреть на камере, в каждом зале камеры.
Порой просматривая занятия, мне кажется , что там другой ребенок .
Без меня он очень послушный , выполняет все.
Стал ровнее и дольше сидеть , лучше шагать.
После процедур вечером, Коля просит походить с ним.
И так каждый вечер мы ходим перед сном где-то по часу.
Я только лишь придерживаю под мышки, очень хорошо шагает ..
Но вот только пытаюсь отпустить , сразу паника, сильный страх, боязнь упасть, как с этим бороться не знаю ..
Одна мама такого же ребенка , предлагает попробовать костюм , есть такие спец костюмы для детей с ДЦП , их еще называют костюм космонавта , говорит видела такое , когда дети вроде бы вот вот ходят сами, но боятся, а там камеры, в этом костюме и они дают что то вроде страховки ..
В Китае про такое не знают , приедим домой проконсультируемся у ортопедов .

Отчет:
01.03.2014 на карту -1000р
01.03.2014 на р/с -600р
01.03.2014 на Яндекс -10000р
04.03.2014 на карту-1000р
18.03.2014 на карту -1000р
Еще необходимо -22913р
Всем огромное спасибо за помощь!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
Ну вот прошли уже 2 месяца нашего лечения, остается еще месяц.
Каждый день в 8:00 подъем ( на выходных уже как робот просыпаешься 8 даже без будильника)))
Даже и не знаю что писать о результатах ..они конечно есть, но нет глобальных, Коля самостоятельно еще не ходит, намного лучше стала физика : много сидит, ползает.
Лучше моторика, меньше спастика, хорошие результаты в интеллекте : память хорошая, увеличился словарный запас китайских слов ( он уже гораздо больше моего),
Иной раз начинает мне говорить по китайски, я ему говорю, не понимаю))
Он отвечает- ну и тупая ты Света), в общем за словом в корман не лезит.
В конце мая записаны к Тульским хирургам, те что делали операцию по Ульзибату, по плану в начале июня второй этап операции , напомню, первый этап провели 12 декабря .
Отчет:
24.03.2014 на карту-1500р
26.03.2014 на карту-22000р
31.03.2014 на карту-1000р
01.04.2014 на карту-2500р
02.04.2014 на карту-1000р
11.04.2014 на карту-1000р
11.04.2014 на карту-1000р
11.04.2014 на карту-1000р
Всем огромное спасибо !
Теперь можно написать , что сбор на этот курс закрыт.
Еще раз спасибо и низкий поклон , здоровья Вам !
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброй ночи!
У нас все хорошо, лечение продолжается , с понедельника этой недели начали капать аминокислоты .
На улице уже совсем лето, так что в свободное время от процедур стараемся гулять на улице.
Точнее Коля просит ходить. Такой деловой стал , с инструкторами разговаривает по китайски .
В плане интеллекта очень хорошие продвижения .
Коля тут как наглядный образец до и после.
В плане эпилепсии все не очень хорошо.
ЭЭГ очень плохое , высокая судорожная готовность, но врачи это объясняют тем, что у Коли с каждым курсом толчек в интеллекте. То есть , мозг активнее работает.
Так же , Коля сильно подрос и немного набрал вес .
Совсем тяжелый стал, каждый раз как я его беру на руки переносить , он меня успокаивает.. Терпи мам, скоро буду сам ходить . На процедурах успокаивает детей , если кто то плачет , Коля таким командным голосом: ну ка тихо, будешь плакать , ходить не будешь .
В отделении строят бассейн закупили тренажеры для обучению ходьбы в воде.
На прошлой недели разговаривали с хирургом , он очень доволен результатами операции ( по ульзибату), второй этап он не рекомендует , говорит могут сильно расслабить /а это тоже не есть хорошо.
Так же, стволовые клетки он рекомендует ближе к концу года.
А сейчас заниматься только реабилитацией, операций никаких больше пока не нужно.
Во главе с неврологом он рекомендует сделать перерыв недель 6. И снова реабилитация, точно такая же как и сейчас, сейчас основной упор они делают на хождение и координацию движений.
Ну и в комплексе с уколами и травами.
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем, добрый день!
Вот и закончился наш курс реабилитации , еще раз всем огромное спасибо!
Сегодня утром прилетели в Новосибирск.
К обеду, были уже дома, сотрудники аэропорта нас встречают уже как родных , Коля как всегда всем рассказывает где он был и что делал.
Встретил нас брат , ( дядя Женя).
В общем все прошло без приключений .
Чуть позже выложу все отчеты.
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем здравствуйте !
Немного новостей :
Неделю как дома, а уже скучаем по Китаю , Коля на 3 тий день стал требовать отвезти его на игровую)
Наши результаты .
Сейчас Коля стоит у опоры, если у него хорошее настроение даже может походить возле опоры.
А так в общем шибко грамотный стал )
Иной раз мне кажется , что у меня уже отставание в интеллекте)
Знает от 1 до 10 на китайском, строит предложения из китайских слов.
Брату рассказывает какой то стих на китайском / вчера спросила ,о что за стих я не слышала/ ответил , ну ты все равно не поймешь.
Раньше было смешно, а сейчас надо браться за воспитание.
Воспитание у нас отсутствует полностью ) раньше Коле позволяли все, так как боялись что от любого пере возбуждения начнутся приступы. И не раз это говорилось при нем. Сейчас мозг работает, начинаю его ругать, он отвечает я сейчас упаду и умру от эпи.
Физические нагрузки пока не делаем , врачи сказали дать отдохнуть 6 недель полностью .
Сейчас он только стоит в параподиуме , все время играют с братом ,лепят из пластилина , рисуют красками/ карандашами .
Мозаики , кубики . Все дело это делает сидя , по часу точно сидит .
Врачи следующий курс назначили с 20 июня и по 20 августа. Этот раз на 60 дней.
Затем мы отдыхаем и к концу года они планируют трансплантацию клеток.
Многие спрашивают почему мы сменили клинику?
Отвечаю:
Аркан- где мы прошли 5 курсов и операции находится в Пекине, сейчас они от строили новое здание , подняли цены на процедуры , проживание ,хозяин продал часть акций , и открыл в провинции Янзяо дочернюю клинику . Часть специалистов перешли в дочернюю ( наши специалисты )
В том числе наш переводчик и наш лечащий врач, Невролог.
Детям кому назначают операции рекомендуют главную клинику, кому только реабилитация , то Ангелы.
Там где мы сейчас лечимся , в дочерней клинике цены ниже на процедуры , чуть ниже цены на продукты так как это провинция. Счет у клиник один , как кто то уже заметил .
Еще раз хочу сказать всем огромное спасибо !

Отчет :
На Билайн :
01.04.2014-500р
03.04.2014-140р55к
Карта сбербанка :



Яндекс кошелек:


Вебмани :



Киви кошелек:


Р/С в сбербанке:




Потрачено за 3 месяца:
Лечение, проживание , переводчик -89900 юаней на тот период курс составлял 6,2 ю = 557380 рублей.
Сумма на лечение получилась больше так как мы еще домой взяли лекарства от эпилепсии , часть денег добавлена из пенсии , пенсию сейчас перечисляют на карту.

Билеты :



Визы:



Выписка за курс:



Фото с лечения :













---------- Сообщение добавлено в 01:21 ---------- Предыдущее сообщение размещено в 01:20 ----------

У нас снова новый сбор .
Смета:




Предварительная стоимость билетов:


Если у кого есть желание и возможности , будем очень благодарны за помощь!
Приглашение с 20 июня 2014 по 20 августа 2014 на 60 дней.
Сумма по счету 10226$ по курсу на сегодня 35,15= 359444 рубля .
+ визы на двоих 6200р+ билеты 42700р ( стоимость билетов предварительная , рассчитывает на скидку ).
Прочие расходы / питание/ встреча / проводы из пенсии, сбор на это не ведем .
Итого:
Сумма к сбору = 408344р
На 20.05.2014
На карте -30983р
На р/с-336р
На Яндекс кошельке -12497р
На киви-0р
На вебмани-490р
На билайне -640р
Итого на 20.05.2014 собрано- 44946р ( без учета % за вывод с эл кошельков )
Еще нужно - 363398р
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем здравствуйте !
Немного новостей:
Коля чувствует себя нормально , целыми днями играют с братом,
Кирюше 23 мая исполнилось 5 лет.
Купили тортик, задули свечи, Коля теперь спрашивает постоянно когда у него будет день рождения.
На улице холодная и дождливая погода, сидим дома.



Отчет:
21.05.2014 на карту сбербанка с карты 5469****6539-1000р
21.05.2014 на карту сбербанка с карты 4276****5998-1500р
21.05.2014 на Билайн -1001р
22.05.2014 на карту сбербанка с карты 4276****9074-300р
22.05.2014 на Билайн -2000р
24.05.2014 на Билайн -100р
27.05.2014 на Билайн -500р
Итого на 29.05.2014 собрано - 50847р
Еще нужно- 357497р
Всем огромное спасибо за помощь!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
Немного наших новостей:
1 июня позвонили из соц. защиты предложили бесплатного массажиста .
Ну мы конечно же не отказались.
10 раз .
Вчера уже начали делать , массаж конечно слабый/ Но Коле нравится .
Массажистка приходит домой.
На улице холодно и дожди.
Надеемся что удастся собрать нужную сумму на лечение и мы попадем на назначенный курс.
Отчет:
29.05.2014 на карту сбербанка- 30000р
29.05.2014 на карту сбербанка-2000р
29.05.2014 на карту сбербанка-500р
31.05 2014 на Билайн -500р
Итого на 03.06.2014 собрано - 83847р
Еще нужно-324497р
Огромное всем спасибо!
Всего Вам самого наилучшего !
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
Ничего особо нового у нас нет.
Дали нам еще бесплатного логопеда, даже на дом)
Занятия по 1 часу в день, логопед Колю хвалит , и говорит , что в нем он не нуждается )
Занятия / ну это вообще не занятия) но Коле общение, он у нас контактный парень.
Он ее учит китайским словам, а после ее ухода , так серьезно говорит , что она очень тупая).
Я с мужчиной поспорить не могу ) , он у нас главный .

Позвонила по поводу виз, там изменились правила ( что очень радует ).
Детям кто едет на лечение с них не берется консульский сбор, и по времени оформления быстрее вся процедура проходит, и тот кто не первый раз, им уже не нужна для подачи в консульство справка из банка о финансах, и бронь билета не нужна , только приглашение из госпиталя .
Так что в ближайшие дни подам документы на оформления виз.
Все-таки надеюсь , что улетим на лечение .
На сборы еще 10 дней.
Написала заявление в фонд что бы походатайствовали по поводу наших билетов в авиакомпания , обещали на этой недели рассмотреть .
Сколько будет собрано с тем и полетим , 1 китайский массаж не сравним с 10 российскими . Успех в реабилитации ДЦП , как я уже поняла в длительности реабилитации / полной загрузкой и короткими промежутками между курсами.

Отчет:
06.06.2014 на карту -1000р
07.06.2014 на Билайн с карты 5181****5452-1000р
Итого на 09.06.2014 собрано - 89247р
Еще нужно -319097р
Всем огромное спасибо за помощь!
Всех Вам благ!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
Вчера поступил крупный перевод на счет в сбербанке.
Огромное Вам спасибо!
Здоровья и всего самого наилучшего.
10.06.2014 на р/с в сбербанке - 98500р
Итого на 10.06.2014 собрано - 187747р
Еще нужно -220597р
Еще раз всем огромное спасибо за помощь !
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем добрый день!
Ну наконецто к нам в Сибирь пришло лето .
Большую часть дня проводим на улице, Колю сажу на велосипед, крепим его креплениями , что бы не вывалился с него , и Кирюша его катает.
Поступления :
13.06.1014 на Билайн -100р
14.06.2014 на Билайн -50р
14.06.2014 на Билайн -50р
16.06.2014 на Билайн -500р
Огромное Вам спасибо за помощь сыну !
Дай Бог всем здоровья!
Итого на 17.06.2014 собрано - 192397р
Еще нужно - 215947р
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем добрый вечер!
Итак визы мы получили , они нам обошлись полностью бесплатно .
Ура! Спасибо консульству Китая !
Билетов пока нет, главный в авиакомпании кто заведует по скидкам детям инвалидам пока отсутствует .
Толи заболел , то ли отпуск , никто толком не знает.
Отчет:
17.06.2014 на карту -3000р
17.06.2014 на карту -2000р
17.06.2014 на Билайн -1001р
18.06.2014 на р/с в сбербанке -500р
Итого на 18.06.2014 собрано -198898р
Еще нужно - 209446р
Спасибо огромное Вам!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем доброе утро!
Итак планы у нас немного поменялись .
Наконец то мое обращение дошло к нашим чиновникам.
В мерии из главных врачей города создали комиссию , Коля должен пройти обследования ( МРТ, КТ, ЭЭГ, узи органов , кровь на содержание эпи препаратов), составится бумага , что препараты (немецкие которые мы сейчас принемаем ) , что они Коле жизненно необходимы, и все отправят в Москву , и там уже решат , будут они нас сами обеспечивать ими или компенсировать расходы на их покупку.
Так что Китай пока откладываем на 2/3 недели , тем самым еще ждем ответ на получение скидки на авиаперелет до Пекина .
Сбор продолжается .
Еще нужно 209446р
Огромное всем спасибо и низкой поклон за Вашу постоянную помощь!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Всем добрый вечер!
Созвонились с переводчиком, дату заезда перенесли .
25.07.2014 вылетаем на лечение.
Скидку на билеты ближе к дате вылита сказали дадут .
Отчет :
22.06.2014 на Билайн -100р
22.06.2014 на Билайн -55р
23.06.2014 на Билайн -300р
24.06.2014 на Билайн -500р
Итого на 24.06.2014 собрано -199853р
Еще нужно-208491р
Спасибо большое за помощь!
 
195
0
Новосибирская область
  1. Когда-то был
Перевел 1000 на карту 4276844024287401
Спасибо Вам большое!

---------- Сообщение добавлено в 15:39 ---------- Предыдущее сообщение размещено в 15:37 ----------

Добрый день!
У нас все тоже самое, проходим обследование .
В Сибири невероятная жара , каждый день почти 30.
Отчет:
28.06.2014 на вебмани-1400р ( Артем , спасибо за Вашу постоянную помощь )
30.06.2014 на карту сбербанка -1000р
Спасибо Вам!